최근 종영한 드라마 ‘이상한 변호사 우영우’에서 자폐 스펙트럼 장애(ADS)를 가진 천재 변호사가 주인공으로 등장해 사건을 해결하는 과정을 그려 인기를 끌었다. 공식 자폐 진단명도 모르던 대중이 자폐 스펙트럼 장애라는 용어를 인식하고 사회적인 편견도 개선됐다는 호평이 많지만 실제 자폐 스펙트럼 장애인과 가족이 느끼는 현실과는 다르다는 아쉬움도 들린다.

정신질환 진단·통계편람(DSM-5)에 따르면 자폐 스펙트럼 장애의 필수 특징은 ‘상호 간의 사회적 의사소통과 사회적 상호작용의 손상’, ‘제한적이고 반복적인 양식의 행동 및 관심분야 또는 활동’이다.

◇환자별로 증상 다 달라… 한 개인도 발달 과정 따라 증상·심각도 차이

오미애 경희대병원 정신건강의학과 교수는 29일 “한 개인에서도 발달 단계와 나이에 따라 증상과 심각도가 다르다”며 “이전에 자폐증, 고기능 자폐, 비전형적 자폐, 전반적 발달장애, 아스퍼거 장애 등으로 나뉘었던 것을 자폐 스펙트럼 장애라는 진단명으로 아우르게 됐다”고 설명했다.

즉, 자폐 스펙트럼 장애로 진단받아도 개인마다 발현되는 증상과 증상의 심각도가 다 다를 수 있다. 심지어 한 개인에서도 발달 단계와 연령에 따라 관찰되는 증상과 심각도가 다르다.

가령 자폐 스펙트럼 장애 환자는 많은 경우 언어 결함을 함께 갖고 있다. 하지만 말을 전혀 못 하는 경우에서 언어 지연, 말에 대한 이해력 부족, 반향 언어 또는 부자연스럽고 지나치게 문자 그대로인 언어 사용에 이르기까지 다양하게 나타난다.

오 교수는 “외래진료실에 오시는 부모님들이 ‘센터에 갔더니 얘는 눈 맞춤을 잘하니까 자폐가 아니래요’ 혹은 ‘우리 아이가 장난감을 일렬로 나열하고 까치발을 하고 서는데 자폐일까요’ 등의 질문을 하시는데 자폐 스펙트럼 장애를 진단할 수 있는 단일 증상은 없다. 반대로 어떤 증상도 자폐 스펙트럼 장애가 아니라는 것을 보증하지 않는다”고 말했다.

이어 “자폐 스펙트럼 장애의 진단은 임상의의 관찰평가, 보호자 면담, 타당성이 높은 표준화된 행동 진단 도구로의 평가 등 다면적이고 상세한 평가가 필요하다”고 설명했다.

◇조기 발견이 무엇보다 중요… 적절한 시기 치료, 효과도 커

자폐 스펙트럼 장애는 발달 전반에 문제가 있다. 따라서 치료는 특정 문제점만 다루거나 방법만을 사용해선 안 된다. 발달 전체를 촉진할 수 있는 포괄적이고 다각적이며 다학적인 접근 방법을 사용해야 한다.

치료는 가능한 조기에 발견해 시작하는 것이 좋다. 시기적으로 적절한 치료가 이루어지면 효과도 크다. 첫 자폐 스펙트럼 장애로 평가 뒤 12개월 이내에 행동치료적 개입을 할 때 가장 효과적이라는 보고도 있다. 치료는 연령이나 개별적 발달에 따른 차이는 있지만 평생에 걸쳐 이루어져야 한다.

오 교수에 따르면 미국에서는 대체로 일주일에 20~40시간의 치료를 권한다. 치료는 언어치료, 응용행동분석(ABA), 감각통합치료, 놀이치료, 사회기술 훈련 등이 있다. 불안, 우울, 강박증, 과잉행동 및 주의력 결핍, 수면 문제 등이 동반할 때에는 약물치료를 병행하기도 한다.

◇‘눈치 없다’‘고집 세다’ 등 오해 사기도… 무시 아닌 자폐 특성

자폐 스펙트럼 장애인은 같은 상태를 반복하려고 하고 사소한 변화에 저항하려는 성향이 있다. 같은 옷 스타일만 고집하거나 같은 음식만 먹는 식이다.

또 제한적이고 고정된 관심 때문에 자신의 관심사만 계속 말하고 다른 사람의 이야기엔 관심을 보이지 않아 대화가 잘 유지되지 않는다. 눈맞춤이 어색해서 오해를 사는 일도 있다.

오 교수는 “학교나 직업이 있는 성인 환자들이 일상생활에서 눈치가 없다, 융통성이 없다, 고집스럽다 등 피드백을 많이 듣는다”며 “이런 행동들은 상대방을 무시하거나 싫어해서 하는 행동들이 아니라 자폐 스펙트럼 장애를 지닌 이들의 특성이라는 것을 알아주길 바란다”고 당부했다.